راهاندازی این پلتفرم در حالی صورت میگیرد که در اوایل فوریه و همزمان با صدور اولین قبضهای برق سال جدید، بسیاری از خانوارهایی که از خودروهای برقی یا پمپهای حرارتی استفاده میکردند، با افزایش غیرمنتظره هزینههای خود مواجه شدند. محاسبه جدید هزینههای استفاده از شبکه، ضرورت بازنگری در الگوی مصرف برق را بیش از پیش برجسته کرد.
لنِدا، گامی مهم در راستای شفافسازی
پلتفرم «لنِدا» با هدف ایجاد شفافیت در مصرف انرژی طراحی شده است. از این پس، مصرفکنندگان با ثبتنام در این سامانه میتوانند به اطلاعات کامل و دقیق مصرف انرژی خود دسترسی داشته باشند؛ اطلاعاتی که شامل مصرف برق و گاز میشود و بدون توجه به اینکه تأمینکننده انرژیشان چه شرکتی است، قابل مشاهده خواهد بود.
در مراحل بعدی، دادههای مربوط به مصرف آب و گرمایش نیز به این پلتفرم افزوده خواهد شد. به این ترتیب، «لنِدا» به ابزاری جامع برای کنترل و مدیریت بهینه مصرف انرژی در سطح فردی تبدیل میشود.
شفافیت در ۱۵ دقیقه
به گفته لوک دلس (Lex Delles)، وزیر اقتصاد و انرژی لوکزامبورگ:
«در وبسایت Energieauer.lu، هر شهروند میتواند در هر لحظه مشاهده کند که چه میزان برق در خاک لوکزامبورگ تولید شده و چه میزان وارد کشور شده است. همچنین اطلاعات مشابهی در خصوص گاز نیز در دسترس است. اما پروژه لنِدا پا را فراتر گذاشته و به هر مصرفکننده یک حساب شخصی انرژی ارائه میدهد؛ حسابی که با دقت در بازههای ۱۵ دقیقهای نشان میدهد فرد چه میزان برق یا گاز مصرف کرده و این میزان در مقایسه با سطح مرجع تعیینشده در قراردادش چگونه است. این شفافیت، همان چیزی است که مصرفکننده به آن نیاز دارد.»
کنترل بهتر، هزینه کمتر
از طریق این سامانه، مصرفکنندگان میتوانند بررسی کنند که آیا در زمان شارژ خودروی برقی خود از حد مجاز مصرف انرژی تجاوز کردهاند یا خیر. زیرا عبور از سطح مرجع تعیینشده در قرارداد منجر به افزایش هزینهها از طریق تعرفههای استفاده از شبکه میشود.
در حال حاضر، پلتفرم «لنِدا» تنها از طریق اینترنت www.leneda.eu قابل دسترسی است، اما به گفته مسئولان، نسخه تلفن همراه این سامانه نیز در آینده نزدیک منتشر خواهد شد.
با راهاندازی این پلتفرم، گامی بزرگ در جهت تحقق مصرف بهینه، شفافیت دادههای انرژی و توانمندسازی مصرفکنندگان در لوکزامبورگ برداشته شده است.
رئیس دادگاه، در جلسه رسیدگی با طعنه اعلام کرد:
«تاکنون، تمام مدارکی که از متهمان به دست ما رسیده، جعلی بودهاند.»
متهمان این پرونده، دانییل (Danijel) و کاترینا (Katarina) هستند؛ زوجی که در زمان وقوع جرم با یکدیگر زندگی میکردند اما اکنون از یکدیگر جدا شدهاند. با این حال، هیچیک از آنها در جلسه دادگاه حضور نیافتند. نماینده دادستانی اظهار داشت:
«زنی که خود را کاترینا معرفی کرد، صبح امروز تماس گرفت و مدعی شد به دلیل بیماری در کرواسی به سر میبرد و نمیتواند در دادگاه حاضر شود.»
دانییل نیز بهطور غیابی و تنها با حضور وکیلش در دادگاه نمایندگی شد.
بر اساس مستندات ارائهشده در دادگاه، این زوج در سال ۲۰۲۰ با ارائه سه فیش حقوقی جعلی و رسیدهای ساختگی انتقال وجه بانکی تلاش کردند تا صلاحیت خود برای اجاره یک آپارتمان را اثبات کنند. پس از آنکه صاحبخانه متوجه شد هیچ مبلغی به حسابش واریز نشده، موضوع را از بانک پیگیری کرده و متوجه جعل اسناد شد.
نماینده دادستانی در کیفرخواست خود تأکید کرد:
«مدارک جعلی در مقایسه با نمونههای واقعی بهراحتی قابل تشخیص بودند. هیچچیز در این اسناد با اصل تطابق نداشت.»
نکته عجیبتر آنکه دانییل پیشتر در همان بانک شاغل بوده و به دلیل استفاده از مدارک جعلی از کار اخراج شده است؛ امری که به گفته دادستانی، جای تعجب دارد چرا که از کسی با سابقه بانکی انتظار میرفت مدارک دقیقتری جعل کند.
افزون بر موضوع جعل، دانییل و کاترینا متهم هستند که مبلغ ۱۳٬۶۰۰ یورو از یک زوج دیگر، که ساکن لوکزامبورگ بودهاند، قرض گرفتهاند. این افراد هرگز یکدیگر را ملاقات نکرده و تنها از طریق ایمیل و واتساپ در ارتباط بودهاند. از این مبلغ، تنها ۵۰۰ یورو به قربانیان بازپرداخت شده است.
وکیل دانییل در دفاع از موکل خود ادعا کرد که تمام ماجرا بر عهده همسر سابقش بوده و دانییل نه در جریان وام بوده و نه با قربانیان تماسی داشته است. او در دفاعیه خود گفت:
«هیچوقت نمیتوان فهمید پشت صفحه کامپیوتر چه کسی نشسته است.»
اما دادستان این ادعا را فاقد هرگونه اعتبار دانست و خواستار صدور حکم ۲۴ ماه زندان تعلیقی با شرایط ویژه برای هر دو متهم و همچنین الزام به بازپرداخت کامل مبلغ بدهی شد.
رأی نهایی این پرونده در تاریخ ۳۰ آوریل صادر خواهد شد. این پرونده بار دیگر زنگ خطری برای مالکان املاک و فعالان بازار اجاره در لوکزامبورگ به صدا درآورده است و بر ضرورت بررسی دقیقتر اسناد و مدارک در معاملات ملکی تأکید دارد.
مطابق با ماده ۱۱۱ قانون مالیات بر درآمد، دستههای زیر از حق بیمهها، در صورتی که از سوی شرکتهای بیمه دارای مجوز در لوکزامبورگ یا یکی از کشورهای اتحادیه اروپا ارائه شوند، مشمول کسر مالیاتی هستند:
بیمه عمر (Assurance-vie): با شرط حداقل ۱۰ سال مدت قرارداد.
بیمه مسئولیت مدنی (Responsabilité civile): شامل بخش RC از بیمه خودرو یا بیمه مسکن.
بیمه حوادث، ازکارافتادگی و بیماری: در صورتی که پرداختها به صندوقهای درمانی یا بیمهای مورد تأیید صورت گیرد.
توجه داشته باشید که بیمههای مربوط به خسارات مادی نظیر سرقت، آتشسوزی، شکستن شیشه یا بیمه تمامخطر، مشمول کسر مالیاتی نیستند.
این بیمه که عمدتاً با وامهای مسکن مرتبط است، میتواند به دو صورت پرداخت شود:
پرداختهای دورهای: مشمول سقف معمول ماده ۱۱۱ LIR.
پرداخت یکجای حق بیمه: در صورت خرید ملک مسکونی و پرداخت حق بیمه بهصورت یکباره، سقف کسر مالیاتی بهطور استثنایی افزایش مییابد.
بر اساس ماده ۱۱۱ مکرر LIR (111bis)، قراردادهای بیمه بازنشستگی در صورتی مشمول کسر مالیاتی میشوند که:
حداقل مدت قرارداد ۱۰ سال باشد.
پایان قرارداد بین سن ۶۰ تا ۷۵ سالگی فرد قرار گیرد.
بازخرید پیش از موعد نداشته باشد (به جز در موارد استثنایی مانند بیماری سخت یا ناتوانی دائم).
ماده ۱۱۱ LIR: سقف ۶۷۲ یورو در سال برای هر فرد مشمول مالیات در خانوار.
بیمه Solde Restant Dû با پرداخت یکجای حق بیمه:۶٬۰۰۰ یورو برای فرد بدون فرزند زیر ۳۰ سال.افزایش ۴۸۰ یورویی در سال برای افراد ۳۱ تا ۴۹ سال.تا ۱۵٬۶۰۰ یورو برای افراد بالای ۵۰ سال.در صورت بیمهشدن هر دو همسر، سقفها دو برابر میشوند. اما افزایش ۱٬۲۰۰ یورویی برای هر فرزند تنها به یکی از والدین تعلق میگیرد.
بیمه بازنشستگی (Prévoyance-vieillesse):تا سقف ۳٬۲۰۰ یورو در سال برای هر فرد، بدون توجه به سن.
۱. دریافت گواهی مالیاتی از شرکت بیمه: این گواهی میزان قابلکسر را بهطور دقیق نشان میدهد.
۲. تکمیل اظهارنامه مالیاتی:
فرم 100F، بخش B.b (صفحه ۱۴) برای بیمههای موضوع ماده ۱۱۱ LIR و Solde Restant Dû.
صفحه ۱۵، بخش D برای هزینههای ویژه مانند Prévoyance-vieillesse.
رعایت مهلت قانونی: حداکثر تا ۳۱ دسامبر هر سال.
ضمیمه کردن گواهیها: گواهیهای رسمی از شرکت بیمه باید به پرونده افزوده شوند.
اظهارنامه مالیاتی را میتوان بهصورت پستی یا از طریق پلتفرم آنلاین MyGuichet.lu ارسال کرد.
با بهرهگیری از این امکان قانونی، میتوان هزینههای بیمهای را به ابزاری کارآمد برای کاهش مالیات پرداختی و بهینهسازی مالی شخصی تبدیل کرد. برای اطلاع بیشتر، مراجعه به قانون مالیات بر درآمد لوکزامبورگ (نسخه ۲۰۲۵) و مشاوره با کارشناس مالیاتی توصیه میشود.
https://impotsdirects.public.lu/dam-assets/fr/legislation/LIR/LIR2025.pdf
بهگفته اتاق کارمندان (Chambre des salariés) که در مارس ۲۰۲۵ اطلاعیهای در اینباره منتشر کرده، این پاداش تنها به کارمندان زیر ۳۰ سال تعلق میگیرد، مشروط بر آنکه شغل فعلی آنان نخستین قرارداد دائم (CDI) آنها در لوکزامبورگ باشد (یا در یک شرکت خارجی دارای شعبه یا دفتر ثابت در لوکزامبورگ).
به این ترتیب، فردی که یک بار از این پاداش بهرهمند شده و سپس تغییر شغل داده، دیگر واجد شرایط استفاده مجدد از این کمک مالی نخواهد بود.
پاداش «جوانان شاغل» الزامآور نیست؛ اعطای آن بسته به تصمیم کارفرما است. در صورتی که کارفرما این پاداش را به کارمند جوان خود پرداخت کند، تنها ۲۵ درصد از مبلغ آن مشمول مالیات خواهد بود، و مابقی کاملاً معاف از مالیات است.
از آنجا که این پاداش باید توسط کارفرما پرداخت شود، بررسی و احراز شرایط تعلق آن نیز بر عهده کارفرما خواهد بود.
حداکثر مبلغ پاداش «جوانان شاغل» از سوی دولت ۵٬۰۰۰ یورو تعیین شده است. برای مثال، کارمندی که حقوق سالانه او کمتر از ۵۰٬۰۰۰ یورو باشد، در صورت دریافت این پاداش، تنها ۱٬۲۵۰ یورو از آن مشمول مالیات خواهد بود و ۳٬۷۵۰ یورو کاملاً بهصورت خالص در اختیار او قرار میگیرد. در مورد قراردادهای پارهوقت، مبلغ پاداش به تناسب کاهش مییابد.
میزان پاداش معاف از مالیات بر اساس سطح درآمد سالانه به شرح زیر است:
۵٬۰۰۰ یورو برای کسانی که درآمد ناخالص سالانهشان ۵۰٬۰۰۰ یورو یا کمتر است.
۳٬۷۵۰ یورو برای حقوقهای بین ۵۰٬۰۰۱ تا ۷۵٬۰۰۰ یورو.
۲٬۵۰۰ یورو برای درآمدهای بین ۷۵٬۰۰۱ تا ۱۰۰٬۰۰۰ یورو.
با اجرای این طرح، دولت لوکزامبورگ گامی دیگر در راستای تقویت انگیزه جوانان برای ورود به بازار کار و ایجاد ثبات شغلی بلندمدت برداشته است. گرچه این پاداش به تصمیم کارفرما بستگی دارد، اما مزایای مالی آن میتواند تأثیر قابلتوجهی در درآمد جوانان داشته باشد.
فریدن در این مصاحبه تصریح کرد که رهبران اروپایی در پی آغاز جنگ نیستند، بلکه تلاش میکنند اروپا را دوباره به نماد صلح و شکوفایی تبدیل کنند. به باور وی، در شرایط ژئوپلیتیکی کنونی، شکلگیری تفکر مشترک اروپایی ضروری است، اما این موضوع باید با ایجاد بازار داخلی قدرتمند دفاعی در اروپا همراه باشد.
او با تأکید بر اینکه امنیت نمیتواند صرفاً در قالب واژهای خوشنقش باقی بماند، گفت:
«ما اروپاییها باید تضمین کنیم که پس از پایان جنگ در اوکراین – که خواستار آن هستیم – اروپا امن باقی بماند. و این امنیت، تنها با ابزارهای نظامی قابل تضمین است.»
نخستوزیر لوکزامبورگ با اشاره به تحولات سالهای اخیر در منطقه، تصریح کرد که روسیه بهطور مکرر به کشورهای دیگر حمله کرده است و این موضوع، زنگ خطری جدی برای امنیت اروپا به شمار میرود. او تأکید کرد که جبهه شرقی ناتو باید بهصورت جمعی تقویت شود تا بازدارندگی مؤثری در برابر تهدیدهای احتمالی ایجاد شود.
فریدن همچنین بر اهمیت حفظ روابط فراآتلانتیکی قوی با ایالات متحده آمریکا تأکید کرد و اطمینان داد که این همکاریها ادامه خواهند یافت. با این حال، او معتقد است که تشکیل یک ارتش یکپارچه اروپایی باید یکی از اهداف راهبردی بلندمدت قاره باشد؛ هدفی که در صورت تحقق، میتواند استقلال دفاعی اروپا را بهطور چشمگیری افزایش دهد.
اظهارات صریح و امنیتمحور نخستوزیر لوکزامبورگ در حالی بیان میشود که نگرانیها درباره آینده امنیت اروپا، بهویژه در سایه تداوم جنگ در اوکراین و افزایش تنشها با روسیه، بیش از هر زمان دیگری در دستور کار رهبران اروپایی قرار گرفته است.
نه افزایش سن بازنشستگی، نه کاهش حقوق بازنشستگان فعلی
در پایان یک روز فشرده از سخنرانیها و اظهارنظرهای احزاب مختلف، وزیر تأمین اجتماعی تنها یک نکته را با قاطعیت اعلام کرد:
«دولت قصد ندارد سن قانونی بازنشستگی را تغییر دهد. این سن در همان ۶۵ سال باقی خواهد ماند. همچنین، حقوق بازنشستگان فعلی محفوظ خواهد بود.»
این در حالی است که هشدارهایی جدی درباره آینده نظام بازنشستگی مطرح شده است. بنا بر آخرین برآوردهای بازرسان کل تأمین اجتماعی (IGSS)، صندوق بازنشستگی لوکزامبورگ ممکن است از سال ۲۰۲۶ با کسری بودجه روبهرو شود. این پیشبینیها بیانگر آن است که درآمدهای حاصل از حق بیمه کارگران شاغل، دیگر پاسخگوی هزینههای فزاینده نظام بازنشستگی نخواهد بود.
۲۷ میلیارد یورو در معرض تهدید
لوکزامبورگ در حال حاضر حدود ۲۷ میلیارد یورو ذخیره بازنشستگی در اختیار دارد؛ سرمایهای که برای مقابله با بحرانهای احتمالی در نظر گرفته شده است. اما تداوم روند فعلی، میتواند به تحلیل رفتن این ذخایر منجر شود. در این شرایط، همه گروههای سیاسی – چه احزاب حاکم و چه احزاب مخالف – بر یک اصل اتفاق نظر دارند:
«بیعملی، گزینه نیست.»
گزینههای پیش رو: کاهش هزینهها یا افزایش درآمد؟
اگرچه تصمیمگیری نهایی به تعویق افتاده، اما گزینههایی که روی میز قرار دارند، کمابیش مشخصاند:
کاهش هزینهها، بهویژه از طریق بازنگری در میزان یا شرایط بهرهمندی از حقوق بازنشستگی
افزایش منابع درآمدی سیستم، از جمله افزایش سهم بیمه یا مالیاتها
تشویق یا حتی اجبار به طولانیتر شدن مدت اشتغال افراد پیش از بازنشستگی
دولت فعلاً در حال شنیدن است
با وجود فشارها برای اعلام موضع صریح، دولت ترجیح داده گفتوگوها را ادامه دهد. به گفته مارتین دُپرِه (Martine Deprez)، هدف فعلی جمعآوری دیدگاهها و ارزیابی دقیق همه راهکارها با مشارکت کارشناسان و بازیگران اجتماعی است. در همین راستا، سه میزگرد تخصصی دیگر نیز تا پایان ماه آوریل برگزار خواهد شد تا ابعاد مختلف این چالش ملی بهطور جامع مورد بررسی قرار گیرد.
در حالی که جمعیت بازنشسته کشور رو به افزایش است و منابع مالی تأمین اجتماعی در معرض خطر قرار دارند، این گفتوگو میتواند سرنوشت نظام بازنشستگی لوکزامبورگ را برای دهههای آینده رقم بزند. تصمیمهایی که در ماههای پیش رو گرفته خواهند شد، نهتنها نسل فعلی بلکه آینده بازنشستگان کشور را تحت تأثیر قرار خواهد داد.
این مطالعه که در آستانه روز جهانی رفع تبعیض نژادی (۲۱ مارس) منتشر شده، نخستین بررسی تجربی در نوع خود است که با همکاری دانشگاه لوکزامبورگ، دانشگاه کمبریج (University of Cambridge) و دانشگاه اقتصاد و تجارت وین (Vienna University of Economics and Business) انجام شده است.
در این پژوهش، شرکتکنندگان خواسته شدهاند تا ارزش چندین ملک را بر اساس قیمتهای واقعی بازار در لوکزامبورگ برآورد کنند. یافتهها نشان میدهد که آگهیهایی که نام فروشنده آنها تلفظی آفریقایی دارد، به طور متوسط ۳ تا ۴ درصد کمتر از قیمت واقعی بازار ارزیابی میشوند. این کاهش ارزش، در نهایت منجر به زیانی میانگین برابر با ۲۰ هزار یورو برای هر فروش میشود.
دکتر جورجیا منتا (Dr. Giorgia Menta)، پژوهشگر مؤسسه LISER و از اعضای اصلی این مطالعه، توضیح میدهد:
«این نوع از تبعیض، اغلب در لایههای ناپیدای ذهن افراد جای دارد. پیشداوریهای پنهان میتوانند تأثیرات بلندمدتی بر انباشت سرمایه و ثروت در میان اقلیتها داشته باشند. وقتی مالکان بدون آنکه آگاه باشند، پیشنهادهای مالی پایینتری دریافت میکنند، شکاف نابرابری ثروت تعمیق مییابد و این پیامدهای اقتصادی درازمدتی بههمراه دارد.»
از نکات جالبتوجه در این تحقیق، شدت بیشتر تبعیض در میان افراد سالمند و با سطح تحصیلات پایین است. این موضوع صرفنظر از نگرش آنان به مهاجرت، بهوضوح در نتایج مشاهده شده است. پژوهشگران معتقدند این رفتارها بیشتر ناشی از تبعیض آماری (Statistical Discrimination) است تا نژادپرستی علنی. در این نوع تبعیض، افراد ناخودآگاه بر اساس برداشتها و کلیشههای آماری تصمیم میگیرند، نه بر پایه واقعیتهای فردی.
نتایج این مطالعه، زنگ خطری برای نهادهای سیاستگذار در حوزه مساوات اجتماعی، اقتصاد و بازار مسکن است. با شفافسازی این نوع رفتارهای تبعیضآمیز پنهان، میتوان بسترهایی برای طراحی سیاستهای اصلاحی فراهم کرد و گامی در جهت کاهش نابرابریهای نژادی و اجتماعی در جامعه لوکزامبورگ برداشت.
این یافتهها نه تنها اهمیت هشیاری در رفتارهای روزمره اجتماعی و اقتصادی را برجسته میکنند، بلکه نشان میدهند که حتی در جوامع پیشرفته اروپایی نیز، تبعیض نژادی میتواند در ساختارهای اقتصادی نهادینه شده باشد، اگر بهدرستی شناسایی و مهار نشود.
مشارکت همهجانبه برای تغذیهای بهتر
مارتین هانسن (Martine Hansen)، وزیر کشاورزی لوکزامبورگ، در جلسهای در پارلمان اعلام کرد:
«بهعنوان نهاد نخست در فرآیند قانونگذاری، مجلس باید اولین جایی باشد که برای جمعآوری ایدهها مورد مشورت قرار میگیرد.»
همزمان با این جلسه، دولت با مجموعهای گسترده از ذینفعان بخش غذا نیز گفتوگو کرده است؛ از اتاقهای حرفهای و تولیدکنندگان گرفته تا کنفدراسیون صنوف مواد غذایی (Confédération des métiers de bouche)، اتحادیه حمایت از مصرفکنندگان (ULC)، نهادهای آموزشی و جنبش زیستمحیطی (Mouvement écologique). افزون بر این، وزارتخانههای کشاورزی، سلامت، آموزش و محیط زیست نیز در تدوین این برنامه مشارکت دارند.
محورهای اصلی برنامه غذایی جدید
بر پایه یک نظرسنجی که توسط مؤسسه TNS-Ilres در میان مصرفکنندگان و تولیدکنندگان انجام شده، شش اولویت اصلی برای این برنامه تعیین شده است:
ترویج تغذیه سالم
افزایش عرضه محصولات منطقهای
تشویق به مصرف محصولات فصلی
تضمین امنیت غذایی
مبارزه با هدررفت مواد غذایی
ایجاد توازن میان قیمت محصولات و درآمد کشاورزان
وزیر کشاورزی در این زمینه تأکید کرد:
«ما خواهان تغذیهای ایمن و سالم هستیم و بر ترویج کشاورزی منطقهای، پایدار و مقاوم تأکید داریم.»
درخواست برای اقدامات ملموستر
اگرچه فضای کلی نشست مثبت ارزیابی شد، اما برخی از نمایندگان نسبت به عدم ارائه پیشنهادهای مشخص و اجرایی ابراز نارضایتی کردند. آنان معتقد بودند ارائه طرحهای عملی، زمینه را برای اتخاذ موضع شفافتر توسط احزاب فراهم میکرد.
لوک امِرینگ (Luc Emering)، نماینده حزب دموکرات (DP)، اظهار داشت:
«ما نیازمند برچسبگذاریهای شفاف، قابلفهم و خوانا بر روی بستهبندی محصولات غذایی هستیم. همچنین باید پیوند میان تولیدکننده و مصرفکننده را در سطح بازارهای محلی تقویت کنیم و حرفه کشاورزی را جذابتر سازیم.»
کلر دلکورت (Claire Delcourt) از حزب سوسیالیست (LSAP) نیز خواستار اصلاح ساختاری سیستم غذایی شد و به استراتژی اروپایی «از مزرعه تا سفره» (Farm to Fork) اشاره کرد. او و دیگر نمایندگان بر لزوم حفاظت از تنوع زیستی و مقابله با تغییرات اقلیمی تأکید کردند.
ژوئل ولفرینگ (Joëlle Welfring) از حزب سبزها (déi Gréng) نیز گفت:
«در استراتژی آینده تغذیه، باید احترام به محیطزیست در مرکز توجه قرار گیرد. چرا که عادات غذایی، نهتنها بر سلامت انسان، بلکه بر سلامت هوا، خاک و آب نیز تأثیرگذار است.»
نظارت تغذیهای و بازنگری در سیاستهای تجاری
«این نظارت باید شامل پیگیری مصرف مکملهای غذایی، غذاهای غنیشده، نوشیدنیهای انرژیزا و سایر محصولات مشابه باشد.»
دیوید واگنر (David Wagner) از حزب چپ (déi Lénk) نیز برخی مطالبات کلیدی را مطرح کرد:
«پایان دادن به توافقهای تجاری آزاد که از منظر اجتماعی و زیستمحیطی آسیبزا هستند، برنامهریزی دموکراتیک سیاست غذایی با مشارکت همه ذینفعان و فراهم کردن وعدههای غذایی رایگان برای تمامی دانشآموزان مقاطع ابتدایی و متوسطه از جمله خواستههای ماست.»
با وجود تفاوت دیدگاهها، یک پیام مشترک از این گفتوگو شنیده میشد: نیاز فوری به تغییر اساسی در سیاستهای تغذیه و کشاورزی کشور، برای تضمین آیندهای پایدارتر، سالمتر و عادلانهتر برای همه شهروندان.
ویتیلیگو یک بیماری خودایمنی است که در آن، سیستم ایمنی بدن به سلولهای ملانوسیت - تولیدکننده رنگدانههای پوستی - حمله کرده و آنها را از بین میبرد. نتیجه این فرآیند، بروز لکههای سفید و نامنظم بر سطح پوست است که میتواند در نواحی مختلف بدن گسترش یابد. این بیماری، که بین ۰٫۱ تا ۲ درصد جمعیت جهان را تحت تأثیر قرار میدهد، ممکن است در هر سنی، چه در دوران کودکی و چه در بزرگسالی ظاهر شود.
در حالی که پیشرفتهای درمانی جدیدی در سالهای اخیر حاصل شده، ویتیلیگو هنوز هم از سوی بسیاری تنها یک «نقص ظاهری» تلقی میشود؛ برداشتی که میتواند منجر به انزوای اجتماعی بیماران شود.
یکی از چالشهای مهم بیماران مبتلا به ویتیلیگو، تشخیص دیرهنگام بیماری است. بر اساس آمار ارائهشده از سوی شرکت اینسایت (Incyte)، بهطور میانگین حدود دو سال و نیم طول میکشد تا تشخیص قطعی این بیماری صورت گیرد. در این مدت، بسیاری از بیماران بارها با این پاسخ مواجه میشوند که درمان مؤثری برای مشکلشان وجود ندارد. همین امر باعث میشود که ۶۵ درصد از مبتلایان از ادامه جستوجو برای درمان صرفنظر کنند.
آنا کوتینیو دا فراگا (Ana Coutinho Da Fraga)، مادر دختربچهای ۱۱ ساله که به ویتیلیگو مبتلاست، درباره تجربهاش از مراحل ابتدایی بیماری میگوید:
«او فقط ۵ سال داشت. در حین راه رفتن متوجه شدم موهایش خاکستری شدهاند. با خودم گفتم غیرممکن است، بچهای به این سن موهایش سفید شود. نگران شدم. همان شب شروع به جستوجو در اینترنت کردم و به مقالههایی درباره تغییر رنگدانههای پوستی برخوردم. صبح با پزشک کودکان تماس گرفتم و برای معاینه رفتیم. او بعد از بررسی گفت: "بهنظر میرسد حق با شماست." سپس ما را به متخصص پوست معرفی کرد و تشخیص بیماری تأیید شد. او به دلیل زمین خوردنهای مکرر، در بخشهایی از بدنش لکههای سفید قابل توجهی دارد.»
به گفته دکتر تییاگو فرناندس (Dr. Tiago Fernandes)، متخصص پوست:
«بله، ویتیلیگو میتواند ارثی باشد. بر اساس مطالعات، در ۲۰ درصد موارد سابقه خانوادگی در بروز بیماری مؤثر است.»
در مورد دختر ۱۱ ساله، بیماری در سوی پدری خانواده پیشینه داشته و به نظر میرسد عوامل ژنتیکی نیز در بروز آن نقش ایفا کردهاند.
اگرچه درمان قطعی برای ویتیلیگو هنوز یافت نشده، اما روشهای درمانی متعددی برای بازگرداندن رنگ پوست و جلوگیری از پیشرفت بیماری وجود دارد. یکی از این روشها، مهار مسیر JAK-STAT است که میتواند پاسخ ایمنی بدن را کنترل کرده و از نابودی سلولهای رنگساز جلوگیری کند. به گفته پزشکان، در سالهای آینده احتمالاً درمانهای مؤثرتری نیز در دسترس قرار خواهد گرفت.
بهمنظور افزایش آگاهی عمومی نسبت به این بیماری، روز پنجشنبه در شهر لوکزامبورگ پویشی با عنوان «شناخت ویتیلیگو» برگزار شد. در این اقدام، پیکرههایی به اندازه انسان واقعی، نمایانگر مبتلایان به این بیماری، در نقاط مختلف شهر نصب شدند تا توجه مردم را به خود جلب کنند.
بسیاری از شخصیتهای شناختهشده نیز در آگاهیبخشی درباره این بیماری نقش مهمی ایفا کردهاند:
مایکل جکسون (Michael Jackson)، اسطوره موسیقی پاپ، سالها با این بیماری زندگی کرد. رنگ پوست او به تدریج تغییر کرد و بعدها خانوادهاش تأیید کردند که او به ویتیلیگو مبتلا بوده و با محصولات آرایشی تلاش میکرد پوست خود را یکدست نشان دهد.
وینی هارلو (Winnie Harlow)، مانکن بینالمللی کانادایی، با شرکت در رقابتهای تلویزیونی و حضور در کمپینهای بزرگ مد، با افتخار بیماریاش را به نمایش گذاشت و به الگویی برای پذیرش تفاوتها تبدیل شد.
لی توماس (Lee Thomas)، خبرنگار آمریکایی، پس از ابتلا به ویتیلیگو تصمیم گرفت تجربه شخصی خود را در کتابی با عنوان Turning White منتشر کند و به یکی از صداهای آگاهگر در رسانههای آمریکا تبدیل شد.
ویتیلیگو، بیماریای است که شاید در ظاهر فقط رنگ پوست را تغییر دهد، اما در واقعیت، زندگی و روان انسانها را به چالش میکشد. آگاهی، درک و همدلی با مبتلایان، نخستین گام در مسیر پذیرش و حمایت از آنان است. تغییر نگرش جامعه، مهمترین نسخه درمانیای است که در حال حاضر میتوان برای بیماران نوشت.